號召 5,000 位腦麻家園共建人,
給腦麻家庭不一樣的未來
一路跌跌撞撞、徬徨無助,
是許多腦麻家長的一生
從知道自己的孩子是腦麻兒的那一刻開始,即使再震驚、害怕與不知所措,腦麻家長為了自己的孩子,仍選擇鼓起勇氣,堅強面對。
只是成為腦麻家長的路上,困難遠比想像還更多,從孩子剛出生、到進入學校就讀、甚至長大後嘗試工作,在每一天每一秒之中,考驗與挑戰都不斷接踵而來,不曾中斷,腦麻家長與孩子們即使小心翼翼,仍每天跌跌撞撞地學習面對這個世界。
「腦性麻痺」的孩子,
是天生,或剛出生沒多久時,大腦就有一部分受傷了
根據世界衛生組織估計,平均每 1,000 位兒童,只有 2-5 位會發生腦性麻痺。
腦性麻痺因為肌肉張力難以控制,日常的動作、走路都不容易,而隨著大腦受傷的區域不同,更可能伴隨視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。
相信照顧好家長,孩子就會一起跟著好
30 年前,在台灣還不熟悉腦麻兒是誰時,我們就出現了,從一開始由幾位腦麻兒的家長與相關領域專家組成,走訪各領域,讓社會看見腦麻疾病真實的存在,也在過程中,聚集了一群同樣關心腦麻兒的堅強夥伴。
家長願意把孩子放多遠,世界就有多大,在孩子身上,我們看見家長角色的重要性,因此我們陪伴孩子,更陪伴家長,在每個時刻給予關鍵及穩定的支持,讓家長與腦麻兒一起在害怕中長出自信,有勇氣與力量繼續前行。
孩子的每個人生階段,我們堅定陪在家長身旁走過
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孩子剛出生的惶恐不安
我們不只製作了全臺第一本腦麻兒家長手冊,也在家長最緊張不安的時刻,提供溫暖且詳細的諮詢協助,轉介各式資源,陪家長走過初期的不知所措。
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0-6 歲的關鍵早療期
孩子在 6 歲前,是大腦發展最迅速、最重要的階段,這段黃金時期,我們介紹與辦理各種復健與治療課程,邀請家長帶孩子參加,陪孩子建構往後生活上的基本能力。
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走出家裡,參加多元活動
從水中運動、地板滾球到各式講堂、夏令營,我們邀請家長帶著腦麻兒參加各種不同的活動,不只培力孩子,也讓孩子有一群志同道合的朋友,不再孤單。
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準備上學的滿心期待
在過去,腦麻兒上學並不是件容易的事,所以我們不斷向政府提倡腦麻兒的就學權益,更持續在校園裡推廣腦麻議題,減少霸凌發生、減輕家長擔心。
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踏入職場,學習自立
從個人化的諮詢與評估開始,看見每個腦麻兒不同的需求,陪他們挑選及媒合機會,找到適合的工作,更一起做好工作的準備,期待他們能穩定就業,在生活中自給自足、從中得到成就感。
孩子的一點點進步,就是我們最大的鼓勵
30 年的時光,我們已經完成好多事
下一個 30 年,
孩子大了,家長老了,我們害怕大家無處可去⋯⋯
我逐漸老了,現在卻沒有一個專屬腦麻兒的機構,
也常常被既有機構婉拒,但我的身體已經漸漸沒有力氣,
好幾次抱起孩子都快跌倒,好不容易走到現在,
我與我的孩子該怎麼辦?
完善腦麻兒終老的最後一哩路
獻給腦麻家庭的「愛家園」計畫
「愛家園」是協會下一個 30 年的重大計畫,這裡將不只是一個專屬腦麻兒的機構,更是彼此照顧的家園,在這裡,腦麻家庭不用再擔心無處可去的未來,對於當下的每一刻,也都能更有勇氣、更有力氣。
孩子將在這裡一起生活、運動、用餐,而不只是在無聊中發呆度日,此外我們保留了給家長的空間,年邁的家長,在最後的時光可以不再奔波,看著自己的孩子在未來能為了生活繼續努力。
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孩子有自己的小家庭、
也學習走入社區我們設計多元的空間,讓孩子白天出門上課與運動、也走入社區,晚上則與室友相伴,每天都期待豐富的生活
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結合過去經驗,
給予最專業的照顧我們將結合職能、物理專業團隊,並加上現今發展強大的科技輔具協助,守護腦麻兒及家長的健康
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家長轉換適應空間,
不必被迫與孩子分離在愛家園裡,我們保留給家長轉換適應的空間,讓早已是生命共同體的家長與孩子,在人生最後的時光仍能彼此照看
蓋起一棟家園,代表龐大的經費需求,並不是件容易的事
德蕾莎修女曾說過:「愛,是在對方需要上,看見自己的責任。」
愛家園計畫剛完成購地,未來還有建築工程、軟硬體設備、人員編制等許許多多的挑戰與壓力在前方,但即使困難重重,我們仍決定繼續一肩扛起,為了每一個安心的笑容繼續努力。
建起愛家園的龐大資金壓力,是我們下一個 30
年的責任,這是一個很大的夢,沒有您,我們難以實現,邀請您的捐款支持,讓孩子與家長未來不必再時時刻刻擔憂受怕,繼續在生活中長出力量。
您的支持,
與我們一起告訴每個腦麻家庭,
別怕,下一個 30 年,我們一直都在。
常見捐款疑問
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